En la Argentina 1 de cada 600 bebés nacen con Síndrome de Down, una alteración congénita causada por la existencia de material genético adicional en el cromosoma 21.
Son niños y niñas como otros, pero no serán eternamente niños; crecerán y se convertirán en adolescentes, jóvenes y adultos que merecen inclusión y trato igualitario.
El Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down es siempre una buena oportunidad para remarcar que el acompañamiento y la estimulación temprana son determinantes para lograr una buena evolución a lo largo de la vida.
En cuanto a la atención, lo ideal es trabajar con una visión moderna que incluye el campo de la asistencia, la educación, la integración y el desarrollo, con profesionales específicos para cada área. De esta manera trabajamos, por ejemplo, en la Clínica interdisciplinaria de Síndrome de Down del Hospital Universitario Austral. Tenemos el concepto de direccionar a cada niño y a su familia por un camino accesible en todos sus aspectos.
Las personas con síndrome de Down corren más riesgo de desarrollar determinadas enfermedades y problemas de salud que las personas sin este síndrome. Muchas de estas enfermedades asociadas pueden requerir cuidados inmediatos al nacer, tratamiento ocasional durante la infancia y la adolescencia, o durante toda la vida.
Por ello es importante mantener los controles periódicos con el pediatra, que es quien evaluará cada situación y manejará las diferentes interconsultas que correspondan, realizando las derivaciones necesarias y trabajando en equipo con el especialista adecuado en cada caso, para hacer un seguimiento y mejorar la salud y la calidad de vida del paciente y su familia.
Dependiendo de cada caso en particular, participan en la atención médica del niño con síndrome de Down, bajo la coordinación del pediatra de cabecera, un grupo de profesionales de la salud que incluye neurólogo, psicólogo, fonoaudiólogo, endocrinólogo, cardiólogo, kinesiólogo, educadores especiales, terapeuta del habla, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta y trabajadores sociales.
El trabajo interdisciplinario es la clave para lograr la verdadera inclusión, un diagnóstico y tratamiento humanizado y que todos los niños y niñas alcancen la mayor autonomía posible. Y este trabajo no sería posible sin el involucramiento de las familias. Es fundamental preparar a los padres, acompañarlos a mirar el privilegio de la vida, para que sepan que sus hijos tienen un potencial creativo que tiene que ser descubierto mediante la estimulación y el amor incondicional de la familia.
Por Fernando Burgos |
Profesor de Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral. Jefe del área de Pediatría Ambulatoria del Hospital Universitario Austral y Coordinador de la clínica interdisciplinaria de niños con Síndrome de Down. |