La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.
La ELA también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.
Causas
Uno en 10 casos de ELA se debe a un defecto genético. La causa se desconoce en la mayoría del resto de los casos.
En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo.
La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.
La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo.
Tener un familiar que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un factor de riesgo de ELA. Otros riesgos incluyen el servicio en las fuerzas armadas. Las razones de esto no están claras, pero puede tener que ver con la exposición ambiental a toxinas.
El caso de Esteban Bullrich
El ex senador nacional de Juntos por el Cambio, Esteban Bullrich, continúa internado en el Hospital Universitario Austral, institución a la que ingresó ayer en el marco de un cuadro de dificultad respiratoria. Según el último parte médico, quedó hospitalizado en la Unidad de Cuidados Intensivos para someterse a una “traqueotomía percutánea e iniciar ventilación mecánica”.
A raíz de esta situación, dirigentes de todo el arco político se manifestaron a través de las redes sociales con mensajes de apoyo a Bullrich, diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a principios del 2021. Entre ellos, el presidente Alberto Fernández: “¡Fuerza, Esteban! Te he conocido y tratado. Sé de tu valía como ser humano. Siempre valoré tu vocación por superar diferencias para trabajar por una mejor Argentina. Hoy, en la lucha que estás dando, debés saber que estoy a tu lado. Te deseo una pronta recuperación. Te acompaño con todo mi afecto y también a tu familia”.
Antes de su internación, el senador nacional también utilizó sus redes para publicar un mensaje que resultó premonitorio de la situación que le toca atravesar en estas horas: “Rezo porque estoy indefenso. Me surge la necesidad despierto o dormido. No lo cambia a dios. Me cambia a mí”, se puede leer en la publicación que fue posteada el 26 de agosto pasado a las 20:59 horas en su cuenta de Facebook, una frase que pertenece al famoso escritor británico C. S. Lewis.
El ex ministro de Educación es una persona con fuertes convicciones cristianas. Desde que fue diagnosticado con la enfermedad degenerativa, renunció a su banca de senador meses antes de cumplirse los cuatro años que dura el cargo electivo y ocupó su vida en dar mensajes esperanzadores a todos aquellos que están pasando por su misma situación, y en aportar con la ciencia. “Tiene cura, solo debemos encontrarla”, expresó en una de sus pocas apariciones públicas.
En esta línea, el Ministerio de Ciencia Tecnología e Innovación que conduce Daniel Filmus lanzó, en conjunto con la Fundación Esteban Bullrich, un concurso público “con el fin de seleccionar proyectos de investigación social multidisciplinaria sobre la situación socio-ambiental de las personas con diagnóstico de ELA, y el impacto de la enfermedad en su entorno familiar, afectivo y social”.
La idea de llevar adelante este concurso “nace en el marco de dos ejes de la Fundación: conocer de forma abarcativa la realidad del universo de pacientes con ELA, y determinar las necesidades básicas que el padecimiento de esta enfermedad implica”.